Sordocecità come disabilità unica e specifica, una conquista

Sordocecità come disabilità unica e specifica, una conquista 2

L’approvazione definitiva del disegno di legge Semplificazioni-bis segna un punto di arrivo per migliaia di cittadini che convivono con una doppia compromissione sensoriale e per le organizzazioni che, da anni, ne sostengono i diritti. Tra queste, la Fondazione Lega del Filo d’Oro, da sempre in prima linea nella tutela delle persone sordocieche, ha accolto il voto parlamentare come un momento di portata storica, riconoscendo la sordocecità come disabilità unica e specifica. Una vera e propria conquista, come ha affermato la stessa Fondazione, “attesa da anni”.

Il provvedimento introduce nel quadro normativo italiano un riconoscimento formale e inequivocabile della sordocecità come condizione specifica e autonoma, superando la frammentazione che per lungo tempo aveva caratterizzato il sistema di classificazione delle disabilità sensoriali. Tale definizione era stata già prevista dalla Legge 107 del 2010, ma la sua applicazione concreta era rimasta parziale e non uniforme. Con la nuova norma, invece, si compie un passo decisivo nel processo di adeguamento delle politiche pubbliche alle necessità reali delle persone che vivono questa particolare condizione.

Un percorso legislativo lungo e complesso

Prima di questo intervento, il riconoscimento ufficiale della sordocecità come disabilità distinta era spesso ostacolato da una lettura settoriale delle due componenti sensoriali. La conseguenza era una carenza di strumenti e di percorsi istituzionali in di considerare la complessità della doppia compromissione. Le persone sordocieche venivano spesso incanalate in categorie che non riflettevano appieno le loro specifiche esigenze, con ricadute sul piano della valutazione funzionale, dell’accesso ai servizi e dell’erogazione delle prestazioni di supporto.

Il lavoro che ha portato alla modifica normativa è stato frutto di un impegno costante, protrattosi per oltre dieci anni. La Lega del Filo d’Oro ha svolto un ruolo centrale in questo percorso, non solo come interlocutore istituzionale, ma anche come voce autorevole capace di documentare, attraverso l’esperienza diretta nei propri centri, le criticità derivanti dall’assenza di un riconoscimento pieno e specifico.

La nuova legge recepisce finalmente quelle istanze: un avanzamento che, oltre a concretizzare un diritto rimasto troppo a lungo sulla carta, contribuisce a ridefinire la prospettiva con cui il sistema pubblico guarda alla sordocecità.

Il significato del riconoscimento: una definizione ampia e inclusiva

Uno degli elementi più rilevanti introdotti dalla riforma consiste nell’estensione della definizione di persona sordocieca. Non si fa più riferimento esclusivamente a chi presenta una perdita totale dell’udito e della vista, ma vengono incluse anche le situazioni in cui le due disabilità sensoriali siano combinate in modo parziale, con intensità variabile e manifestazioni differenti. La nuova formulazione considera inoltre sia le forme congenite, cioè presenti sin dalla nascita, sia quelle acquisite nel corso della vita, senza distinzione rispetto all’età in cui la condizione emerge.

Questa impostazione più ampia consente di superare il paradigma precedentemente adottato, che tendeva a escludere dall’ambito della sordocecità un numero significativo di persone con compromissioni progressive, intermittenze sensoriali o degenerazioni che, pur non comportando un’assenza totale di vista e udito, producono comunque difficoltà equivalenti dal punto di vista funzionale e comunicativo.

Il riconoscimento giuridico della sordocecità come disabilità unica e specifica permette quindi di prendere in carico l’individuo nella sua complessità, evitando che la valutazione venga frammentata tra più sistemi di tutela che raramente riescono a coordinarsi in maniera efficace.

Impatto sul sistema dei servizi e sulle politiche sociali

L’attribuzione di una definizione unitaria della sordocecità apre infatti le porte a un ripensamento profondo di tutto ciò che riguarda l’assistenza, la formazione specialistica del personale, l’accessibilità dei servizi e le modalità di comunicazione.

In primo luogo, gli enti preposti alla valutazione dell’invalidità e della disabilità avranno ora un riferimento normativo preciso che consentirà di elaborare profili funzionali più accurati. Questo comporterà anche la possibilità di predisporre progetti personalizzati realmente adeguati alle esigenze di autonomia, inclusione e partecipazione sociale delle persone sordocieche.

In secondo luogo, la riforma faciliterà l’accesso a strumenti e percorsi specifici, come gli assistenti alla comunicazione formati per interagire attraverso modalità tattili o visive residue, i servizi educativi strutturati per la doppia disabilità sensoriale e gli interventi riabilitativi adattati alla singolarità della condizione.

Non meno rilevante è il potenziale impatto in termini di coordinamento tra diversi enti e istituzioni. Il riconoscimento esplicito della sordocecità come condizione unica consente infatti di superare quell’ambiguità normativa che, negli anni, aveva generato sovrapposizioni di competenze e ritardi operativi. Le famiglie e le persone coinvolte potranno dunque contare su un percorso più lineare e chiaro, riducendo i tempi di attesa e semplificando l’accesso alle misure di sostegno.

La prospettiva delle associazioni: una vittoria di civiltà

Secondo la Lega del Filo d’Oro, l’approvazione del provvedimento rappresenta molto più di un adempimento burocratico. È un atto che restituisce dignità e visibilità a una parte della popolazione che, proprio per la complessità delle proprie esigenze, rischia spesso di rimanere ai margini del sistema di welfare.

Il riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica, ricorda la Fondazione, è il risultato di un impegno che ha coinvolto non solo esperti e professionisti, ma anche famiglie, volontari e cittadini che hanno portato all’attenzione del legislatore la necessità urgente di un cambiamento. L’obiettivo era offrire alle persone sordocieche un contesto normativo che rispecchiasse fedelmente la realtà della loro quotidianità.

La Lega del Filo d’Oro mostra come questa conquista rappresenti una vittoria collettiva: un passo avanti “atteso da anni” che consente finalmente di dare piena attuazione alla Legge 107/2010, rimasta a lungo priva degli strumenti necessari per entrare realmente in vigore.

La riforma approvata dal Parlamento non risolve tutte le sfide, ma indica con chiarezza la direzione verso cui orientare le politiche future. La sordocecità, ora identificata come condizione unica e specifica, impone una riflessione più ampia su cosa significhi inclusione in una complessa come quella contemporanea.

Patricia Iori